閉鎖症侯群(Locked-in syndrome)—《潛水鐘與蝴蝶》一書讀後感
讀《潛水鐘與蝴蝶》後的一些感想。
原著為法文：Le Scaphandre et
le Papillion
英文書名是：The Diving Bell and The Butterfly。
圖01.前法國時尚雜誌Elle總編輯鮑比(Jean-Domimigue
Bauby)，43歲時腦幹 (brain
stem)發生出血性中風，罹患閉鎖症侯群(Locked-in syndrome)後，非常堅毅地，一個字母，一個字母寫成的回憶錄─《潛水鐘與蝴蝶》。
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一本薄薄的書，卻讓我深深的體悟到，人應該如何在生老病死的輪迴中，謙和的過著無憂無憾的生活！
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一、有關作者：
網友們請設身處地的想一想：如果你的身體一動也不能動，也失去許多的感覺。右眼因為怕受到感染而被醫生縫死，只剩左眼迷迷濛濛的看著外界，一耳全聾，另一耳經常嗡嗡作響，臉上唯一的表情只剩眨左眼…您要如何表達敏銳依然、開朗幽默，然而又徬徨無助的內心世界？
《潛水鐘與蝴蝶》的作者鮑比(Jean-Domimigue Bauby)，正值43歲壯年時，於腦幹(brain stem)處發生出血性中風，罹患閉鎖症侯群(Locked-in syndrome)之後，就成為一位這樣的人。
圖02. 前法國Elle雜誌總編輯鮑比(Jean-Domimigue Bauby)和他的兩個可愛小孩。
鮑比本來是一位脾氣急躁、熱愛書本、愛好美食，開名貴敞篷車的法國時尚雜誌Elle總編輯，一方面相當的意氣風發，不可一世；一方面有個活潑開朗，充滿魅力的靈魂。
圖03. 2018年7月號中文版的ELLE雜誌。
1995年12月8日早晨，他在新女伴黑色的髮絲間醒來，一起共試了一款德國新車，下班後則到前妻住處接他們的兒子度週末。但就在接到兒子準備上車時，突然中風昏迷，再醒來已是三個星期之後。
中風之後，鮑比書中描述自己變成「…那張臉好像泡在一個裝滿乙醇的罐子裡。嘴巴變形、鼻子受創、頭髮散亂…眼神裡充滿了恐懼。一隻眼睛的眼皮縫合了起來，另一隻眼睛瞪得大大的。…癱瘓了、啞巴了，成了半個聾子，…所剩下的僅僅是如蛇髮女巫美杜莎(Medusa)般的驚悚駭人。」
由昏迷中醒來，又經過漫長的暈眩脆弱，半年之後，治療師協助他找到拼字母、眨眼睛的溝通方式，他才在出版社助理的幫助下，一個字母、一個字母寫下
這本只有薄薄百餘頁的小書─《潛水鐘與蝴蝶》。
二、精彩內容節錄：
1. 在老舊的麻布窗簾後面，映著淺淺奶白色的光，透露了天色破曉。我的腳後跟很痛，頭彷彿千斤重，而且好像有潛水鐘之類的東西緊緊罩住我的全身。…當我困頓如繭的處境，比較不會壓迫得我喘不過氣來，我的心就能夠像蝴蝶一樣四處飄飛。有好多事情要做。我可以在空間、時間裡翱翔…。
Through the frayed curtain at my window, a wan glow
announces the break of day. My heels hurt, my head weighs a ton, and something
like a giant invisible diving bell holds my whole body prisoner.…
My diving bell becomes less oppressive, and my mind takes
flight like a butterfly. There is so much to do. You can wander off in space or
in time, set out for Tierra del Fuego or for King Midas's court.
2. 他們講話的聲調，明明白白暗示著,只有呆瓜才不知道我已經被劃歸蔬菜類,從此和人類不再是同一夥。現在是太平時期,不能槍殺散播錯誤消息的人,我只能靠我自己來證明,我的智力要比這些另一種形式的蔬菜來得高。
3. 有一天,我突然覺得可笑,都四十四歲了,還像個小寶寶,還需要人幫我清洗、轉身、擦拭、包尿布。完全倒退到嬰兒期,居然會讓我有隱隱約約的快樂。每星期一次的洗澡,會讓我同時沉浸在痛苦折磨與幸福至樂中。
4. 當喧嘩止息、寧靜回返的時候,我聽見蝴蝶飛過我腦海的聲音。必須非常專心才能聽見這聲音,甚至要凝神靜思,因為蝴蝶搧動翅膀幾乎無法感知的。稍微用力一點呼叫，有可能淹蓋了牠鼓翅的聲音。然而有件事很奇怪？我的聽力並沒有改善,然而這聲音卻聽的越來越真切。我想，我的耳朵裡是有很多蝴蝶吧。
5. 書的結尾：
「…我離開了。很慢但是很明確。
就像水手出海以後，回頭看他揚帆出發的地方逐漸朦朧，
我也感覺到我的過往逐漸褪去。…
在宇宙中，是否有一把鑰匙可以解開我的潛水鐘？
有沒有一列沒有終點的地下鐵？
那一種強勢貨幣可以讓我買回自由？
我們應該要持續的追尋，我去了，去找找。」
Does the cosmos contain keys for opening up my diving
bell?
A subway line with no terminus?
A currency strong enough to buy my freedom back?
We must keep looking. I'll be off now.
圖04. 《潛水鐘與蝴蝶》的作者鮑比(Jean-Dominique Bauby)問：「在宇宙中，是否有一把鑰匙可以解開我的潛水鐘？」
推開一扇窗，到餐廳用餐，在大自然中任意的跑、跳，擁抱孩童和他們玩鬧，對深愛的家人表達愛意，期待假日的玩樂，這些都是一般人自自然然、輕輕鬆鬆就可辦到的事情。可是，對一位像鮑比(Bauby)那樣天天臥床，事事需要別人幫忙的閉鎖症病人而言，卻是一種遙不可及的奢望。
人往往總是在失去之後，才曉得珍惜！
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潛水鐘與蝴蝶 電影預告 THE DIVING BELL AND THE
BUTTERFLY
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三、閉鎖症候群(Locked-in Syndrome)的病因：
圖05. 閉鎖症候群(Locked-in syndrome)是神經內科中非常悲慘而預後不良的一種狀況。全身的隨意肌=骨骼肌(voluntary muscles=skeletal muscles))全都痲痺，病人就像是全身被鎖住一般，完全無法動彈，所以稱為閉鎖症候群（locked-in syndrome）。
有些病人只能靠眨眼與外界溝通，《潛水鐘與蝴蝶》的作者鮑比Jean-Dominique Bauby因此比喻，就好像身體陷於潛水鐘(The Diving Bell)內一樣。
圖中腦部畫成綠色部分，為基底動脈破裂或阻塞影響的範圍。
閉鎖症候群(Locked-in
syndrome)的病人意識清醒；但是，除了眨眼(blinking)外，全身的骨骼肌(skeletal muscles=voluntary
muscles，隨意肌)都癱瘓，無法隨著意識而運動，臉部沒有任何表情，聲帶肌也無法收縮，所以完全無法言語，另外像咀嚼、吞嚥、呼吸、咳痰或移動四肢的動作也多闕如(quadraplegia)。癱瘓的閉鎖症候群病人也可能沒有了知覺，因此不太會覺得痛，當然也不會感受到冷或熱。
閉鎖症候群(Locked-in syndrome)多見於腦幹中風(brain stem stroke)的患者，尤其是供應橋腦腹面(ventral part of Pons)的基底動脈(basilar artery)發生阻塞或失血性中風(Occlusive or Ischemic stroke)時可能會發生。
圖06. 圖示腦幹(The
brain stem)中橋腦(Pons, 淺綠色橫條紋的部位)的位置。
基底動脈(basilar artery)阻塞會引起腦幹壞死。
因為，基底動脈(Basilar
artery)是由兩條椎動脈(vertebral arteries)會合而成，而基底動脈，主要供血橋腦(Pons)─腦部神經與脊髓神經雙向傳遞的重要通路。
腦幹(brain stem)包括中腦(Midbrain)、橋腦(Pons)及延腦(Medulla
oblongata)三部份。
圖07. 基底動脈(Basilar
Artery)由兩條椎動脈(vertebral arteries)匯合而成，行走於橋腦(Pons)的腹面，主要供血給橋腦。當基底動脈阻塞或失血性中風(Occlusive or Ischemic stroke)時，可能引起閉鎖症候群(Locked-in Syndrome)。
四、拍成電影及得獎：
美國畫家導演Julian
Schnabel，於2007年將《潛水鐘與蝴蝶（The
Diving Bell and the Butterfly）》拍成感人的電影，Julian
Schnabel本人因而榮獲2007年坎城影展(Cannes Film Festival)∕又名戛納國際電影節最佳導演獎，其藝術成就獲得藝術界極高讚譽。另外也榮獲第65屆金球獎(Golden Globes)最佳外語片獎；第80屆奧斯卡金像獎4項獎項提名；也是英國學術電視獎（British
Academy Television Awards，BAFTAs）及凱薩獎(Cesar Awards)的贏家。
圖08. 美國畫家、藝術家導演Julian Schnabel。
五、結語：
《潛水鐘與蝴蝶》的書中，字裡行間不時呈現鮑比活潑、機敏、幽默的本性，和他用詼諧自嘲的語調，企圖化解他的無助與無奈的用心。
但是這一切，反而讓讀者與作者一同陷入一種淡淡莫名，無語問蒼天的愁緒中，這真是一本連愉悅都隱含著憂傷的書。
南方朔先生在《潛水鐘與蝴蝶》一書的序言裡寫得真好：「…鮑比用最平淡的口氣談他的孤獨和哀傷，過去的惘然變成愈來愈深的記憶，而此後則只是一點一點更多的失去。他像一只繭那樣被關閉，卻讓回憶和感情彷彿蝴蝶般飛翔，翅膀上滿載著令人掬淚的沈重。他對殘存的生命充滿了不捨的愛戀，便一切的不拾卻又都只是徒然，因而他書裡的纏綿就更讓人心疼了起來。…」
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腦幹中風後，再睜開迷濛的單眼，卻只望見生命的斷層，前方，僅有遙不可攀的希望。人生至此，情何以堪！
中風已十四年多，本人的中樞性中風後疼痛(CPSP)，與鮑比相比，狀況真可說是微不足道。鮑比先生在全身都無法動彈的情況下，仍能用獨特的方式寫成了《潛水鐘與蝴蝶》這本書，他堅毅樂觀的精神，完完全全的感動和鼓勵著我！
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圖09.人生至此，情何以堪！
1997年3月，《潛水鐘與蝴蝶》一書問世，幾天後鮑比先生離開人間。
寫這篇BLOG從頭到尾都讓人輕鬆不起來！
